د. مشيرة أنيس: لدينا 8 أطباء ونستهدف ضم 6 آخرين بنهاية العام
الأسبوع المقبل.. إطلاق حملة للتوعية تحت رعاية «Teleperformance»
«منذ أكثر من 3 سنوات رزقت ببنتى إيمان طفلة جميلة تم تشخيصها بعد الولادة بإنها من ذوى متلازمة داون.. وكان هذا سبباً رئيسياً لاهتمامى بهذا المجال، وإطلاق موقع لخدمة هؤلاء الأطفال».
بهذه الكلمات بدأت الدكتورة مشيرة أنيس إحدى مؤسسات موقع “Down syndrome Dream” أو حلم متلازمة داون، حوارها لـ«البورصة»، مضيفة أنها أطلقت مبادرتها تحت شعار «إيدك فى إيدينا نخلى بكره أحلى»، بالتعاون مع مجموعة من أصدقائها، وهى مبادرة متخصصة تقودها مجموعة من عائلات متلازمة داون والمتخصصين والمهتمين بالمتلازمة.
وعقب إطلاق المبادرة، تبرع أحد أولياء الأمور بكل تكاليف تدشين الموقع، الذى يضم 8 أطباء، يقدمون تخفيضات على الكشوفات من خلاله، تتراوح بين 15 وحتى %25، وتستهدف أنيس ضم 6 أطباء آخرين بنهاية العام الحالى.
كما يخدم الموقع حوالى 500 أسرة، بمعاونة 20 أما وإخصائية فى هذا المجال.
قالت أنيس: إنها تعمل طبيبة نفسية متخصصة فى مجال الأطفال، وعملت فترة بالمنصورة فى مجال التوحد، حتى أنجبت طفلتها إيمان منذ أكثر من 3 سنوات، ولديها متلازمة داون.. الأمر الذى دفعها لتغيير مسار عملها واهتمامتها فى مجال الطب النفسى، وبدأت تركز بشكل أكبر فى مجال “متلازمة داون”.
والمتلازمة تنتج عن تغير فى الكروموسومات، إذ توجد نسخة إضافية من كروموسوم 21 أو جزء منه مما يسبب تغيرا فى الموروثات. كما تتسم الحالة بوجود تغيرات فى بنية الجسم، ويصاحبها غالباً ضعف فى القدرات الذهنية والنمو البدنى، وبمظاهر وجهية مميزة. ويمكن الكشف عن المتلازمة أثناء الحمل عن طريق «بزل السلى».
ويمكن أيضا الكشف عن هذه المتلازمة بفحص الكروموسومات الجنينية فى دم الأم دون الحاجة للبزل السلى. وتساعد الأشعة الصوتية التفصيلية على عمر 14-11 أسبوعاً وعلى عمر 22-18 أسبوعاً فى تقدير احتمال إصابة الجنين بمتلازمة داون.
أضافت أنيس، أنه خلال الفترة الأولى من عملها فى هذا المجال تواصلت مع بعض الأمهات داخل مصر وخارجها، ممن لديهن أطفالا يعانون من المتلازمة.
واشتركت فى «جروب» خاص بصديقتها نجوى السيد ومساعدتها، لتبادل الخبرات والآراء بين الأمهات، موضحة أن هذه التجارب جعلتها تطمئن نوعا ما. و«الجروب» بدأ ينمو حتى بلغ عدد الأسر المشتركة فيه نحو 400 أسرة، من مصر ودول عربية أخرى. وبدأ المحتوى ينتشر بشكل كبير.
وعلى صعيد آخر وجدت مجموعة من الأمهات نقصاً فى المعلومات باللغة العربية وتوعية الدعم المقدم مقارنة بمجموعات الدعم الأجنبية.
أضافت أن هذه الأسباب دفعتها بالاشتراك مع بعض أصدقائها، لإطلاق مدونة لنشر المعلومات وتجميعها بشكل منظم. ثم أسسوا صفحة عبر«فيس بوك»، لينتهى الأمر بتأسيس موقع إلكترونى باسم «حلم متلازمة داون». وتبرع أحد أولياء الأمور بكل التكاليف التى تم ضخها بالموقع، للعمل تحت كيان محدد.
وأشارت إلى أن الموقع يعمل بالتعاون مع إحدى الجمعيات الخيرية، والمشهرة من وزارة الشئون الاجتماعية.
كما بدأت عقد مؤتمرات «أوف لاين» للتواصل مع الأطباء بالقاهرة والإسكندرية، لتقديم أفضل الخدمات، التى يمكن توفيرها للأطفال.
وقالت: إن “حلم متلازمة داون” بمثابة دليل تتشارك الأمهات فى صناعته عن طريق ترشيح المراكز الخاصة بالمتلازمة وترشيح الأطباء. ويسجل فريق العمل أرقام وعناوين الأطباء، والمراكز، سواء فى مصر أو الدول العربية، مشيرة إلى أنها تستهدف تقديم خدمات بشكل أكبر من خلال الموقع لخدمة أهالى الأطفال.
كما تتطلع لإطلاق فيديوهات للتوعية، وفيديوهات تعليمية على «يوتيوب»، حال جمع تبرعات او استثمارات تسمح لفريق العمل باتخاذ هذه الخطوة.
أضافت أنيس أن الآباء والأمهات يمكنهم أيضا متابعة الخصومات، التى يقدمها الأطباء والمراكز المختلفة لعملاء «حلم متلازمة داون».
وفريق العمل بصدد إطلاق ماراثون جديد الأسبوع المقبل للتوعية بـ”متلازمة داون”، تحت رعاية مؤسسة «Teleperformance»، موضحة أن الشركة تحمست للفكرة بشكل كبير، وساعدت الموقع فى نشر التوعية بين الأهالى. وينعقد «الماراثون» بالشراكة مع الاتحاد المصرى لطلبة الصيدلة.
وكشفت أن عد المواقع والتطبيقات التى تساعد ذوى الإعاقة محدودة، مشيرة إلى أن التطبيقات التعليمية لا يمكن الاستغناء عنها للاطفال، إذ تحرص عليها الدول الأخرى خصوصا الأوروبية. والأمهات تجدن صعوبة بالغة فى الحصول على محتوى باللغة العربية خاص بـ”متلازمة داون” أو للحالات الأخرى المختلفة. وعند العثور على معلومة فى هذا المجال قد تكون قديمة أو محبطة للأمهات.
أضافت أنيس: «رغم ذلك فإن بعض رواد الأعمال تبنوا هذه المشكلة، وأطلقوا تطبيقات ومواقع لمساعدة ذوى الاحتياجات الخاصة»، متطلعة لنمو عدد هذه المواقع والتطبيقات فى السوقين المحلى والعربى، لتقديم محتوى عربى متكامل لذوى الاحتياجات الخاصة بشكل متخصص.
ويعقد “حلم متلازمة داون” دورات تدريبية وللتوعية، مؤكدة أن الهدف الأساسى من إطلاق الموقع هو نقل العلم عبر شبكات الإنترنت من اللغة الإنجليزية إلى العربية عن طريق فريق متخصص بالترجمة لتوصيل المعلومة بشكل مبسط لأهالى الأطفال.
كما يهدف «”حلم متلازمة داون” إلى تغيير نظرة المجتمع نحو الأطفال، الذين يولدون بمتلازمة داون، وإبراز النماذج الإيجابية وتقديم كل ماهو جديد فى جميع المجالات الصحية والاجتماعية والتعليمية عن طريق دعم وإرشاد الأسر من خلال توفير أحدث البرامج التعليمية وبرامج التدخل المبكر.
وقالت أنيس: إن الموقع نال إعجاب العديد من الأطباء مضيفة أنه يضم حوالى 8 أطباء، قدموا تخفيضات لعملاء الموقع تراوحت بين %15 وحتى %25. ويتعاون مع الموقع طبيب كل شهر، مستهدفة أن يضم الموقع 6 أطباء آخرين بنهاية العام الحالى، بجانب 3 جمعيات خيرية لا تهدف للربح.
وأكدت أنيس أن فريق العمل لا يهدف بشكل أو بآخر للربح من الموقع، موضحة أنه فى حال نشر الإعلانات عبر الموقع سيتم ضخ عائداتها فى خدمة المشروع من تنظيم مؤتمرات وانتقالات محاضرين، وتطوير الموقع وحجز قاعات وغيرها من الخدمات الاخرى التى يمكن تقديمها للأهالى والأطفال.
أشارت إلى أن فريق العمل يقضى حوالى %70 من وقته فى خدمة الموقع، لإيمانه التام بفكرته ورسالته.
أما عن التحديات التى تواجه فريق العمل، فقالت أنيس إن أهمها قلة عدد العاملين، وعدم تفرغ البعض الآخر له. فمعظم مقدمى المحتوى عبر الموقع من الأمهات، وينشغلون طوال الوقت بأبنائهن ورعايتهن لبيوتهن، مضيفة أن عدد الأسر التى يتم خدمتها ينمو بشكل سريع، كما أن فكرة الموقع بدأت تنتشر بشكل أكبر سواء داخل أو فى الدول العربية الأخرى، وهو ما يتطلب زيادة عدد فريق العمل.
اضافت أن الموقع يضم حوالى 20 أماً وإخصائية فى مجال متلازمة «داون»، مستهدفة أن ينمو عددهم إلى 30 فردا بنهاية العام الحالى.
وفيما يخص عامل المنافسة، أكدت أنيس أن «حلم متلازمة داون» ينافس ذاته فى الأساس، إذ يسعى دائما لتقديم الأفضل، لقلة عدد المواقع والتطبيقات العاملة فى هذا المجال بالسوق المحلى.
وقالت إن “حلم متلازمة داون” موجود على كل مواقع التواصل الاجتماعى، إذ تضم الصفحة الرسمية على«فيس بوك» ما يقرب من 5 آلاف متابع. كما تم تأسيس 5 «جروبات» على تطبيق «واتس أب»، وهو من أكثر التطبيقات تفاعلآ مع الأهالى مقارنة بمواقع التواصل الاجتماعى الأخرى.
ويخدم “حلم متلازمة داون” حوالى 500 أسرة، ويرد على أسئلتهم بشكل مباشر، ويتيح تبادل الآراء والخبرات، موضحة أن العملاء قادرون على استخدام الموقع عن الهواتف الذكية، لأنه مصمم خصيصاً لاتاحته عبر أجهزة الحواسب الشخصية والهواتف الذكية معا.
