وافق مجلس الوزراء على تخصيص 90 مليون جنيه لعلاج مرضى «الجوشية» النادر.
وقدرت منى الناقة، رئيس قطاع الرعاية الأساسية، عدد مرضى الجوشية فى مصر بنحو 130 طفلاً، وقالت إنهم يحتاجون إلى 722 أمبولاً من العقار المعالج للمرض شهرياً بتكلفة 16.4 مليون جنيه.
وأضافت الناقة، أنه تم إصدار قرار وزير الصحة والسكان عام 2014 بتشكيل لجنة لدراسة الجدوى الصحية والاقتصادية لعلاج المرضى المصابين بمرض الجوشية، لافتة إلى أنه تم التكفل بعلاج 108 أطفال العام الماضى.
ويعد «الجوشية» مرضاً وراثياً نادراً يحدث نتيجة زواج الأقارب، ويؤثر فى كل من الذكور والإناث، لذا يوصى بالفحص الوراثى والاستشارة الوراثية للعائلات التى قد تكون حاملة للطفرات؛ لأن هناك فرصة 25% مع كل حمل أن يكون الطفل مصاباً بالمرض إذا كان كلا الوالدين حاملين للصفة الوراثية.
ومرض الجوشية هو نقص فى إنزيم معين يؤدى إلى تراكم الدهون فى الخلايا وأجهزة الجسم خاصة فى خلايا الدم البيضاء وفى الطحال وفى الكبد والكلى والرئة والدماغ والنخاع الشوكى.
أوضحت أن الإدارة العامة للحد من الإعاقة تقوم بدورها فى توفير العقار الخاص بهذا المرض النادر بالمراكز العلاجية بـ7 جامعات وهى القاهرة وعين شمس والإسكندرية وأسيوط والفيوم والزقازيق والمنصورة، وفقاً للاحتياجات الشهرية للمرضى بكل مركز، لافتة إلى أنه يتم حساب الجرعة على حسب وزن الطفل.
