تمكنت مؤسسة فرصة حياة، من توفير العلاج اللازم لمساعدة الأطفال ذوى الأمراض النادرة منذ بداية تأسيس المؤسسة وحتى نهاية يوليو الماضي، وهي فترة لا تتجاوز 30 شهراً، بقيمة 300 مليون جنيه.
قالت غادة منيب مؤسس ورئيس مجلس أمناء مؤسسة فرصة حياة، إن فكرة إنشاء المؤسسة بدأت بفكرة بسيطة جداً عندما شاهدت صورة الطفل “رشيد” على السوشيال ميديا، وكانت والدته تناشد الدولة انقاذ ابنها المصاب بمرض ضمور العضلات الشوكي، أحد أنواع الأمراض النادرة ويحتاج علاج بمليوني دولار.
فخطرت لها فكرة وهي “إذا قام 140 الف شخص بالتبرع بمبلغ 250 جنيها سيتم انقاذ “رشيد”، وكان الحل انه تم التواصل مع نيفين القباج وزيرة التضامن الاجتماعي أنذاك للمساعدة في جمع التبرعات للطفل وإنقاذ حياته.
وأوضحت منيب، أنه بالفعل تم إنشاء “جروب” علي “فيسبوك” باسم “Save Rasheed”، وذهبت والدة الطفل الي وزارة التضامن لاستيفاء الأوراق المطلوبة، وفتح أول حساب لجمع التبرعات باسم رشيد برعاية وزارة التضامن.
وبالفعل تمكنوا من جمع المبلغ ومساعدة الطفل “رشيد”، وبعدها ظهرت حالات أخرى مصابة بأمراض نادرة مختلفة، وتمكنوا مع جمع التبرعات المطلوبة، وأسهموا في علاج 13 حالة مصابة بأمراض نادرة مختلفة.
ومن هنا جاءت فكرة إنشاء “مؤسسة فرصة حياة” لعلاج الأطفال المصابين بالأمراض النادرة، وذات التكلفة العالية، كأول مؤسسة خيرية وتنموية متخصصة في مصر لعلاج الأمراض النادرة للأطفال.
تدشين صندوق استثمارى مستدام لدعم الأطفال المستحقة خلال رحلتهم التعليمية
ولفتت مؤسس ورئيس مجلس أمناء مؤسسة فرصة حياة، إلى أن أستراتيجية المؤسسة تقوم علي الفكر التكاملي والتنموي بجانب الفكر الخيري، إذ لا تعمل المؤسسة على مساعدة الحالات لتوفير العلاج فقط عن طريق جمع التبرعات، بل توجد عدة محاور رئيسة آخرى تقوم على التعريف والتوعية بالأمراض النادرة و كيفية الوقاية منها، وتدريب الأطباء والفرق الطبية على أهمية التشخيص و الكشف المبكر.
فالوعي المجتمعي سيسهم في خلق بيئة صحية وسليمة للأطفال و بيئة مجتمعية منتجة، مشيرة إلى أن الأمراض النادرة ذات تكلفة عالية وهو ما يسبب عبئا ماديا ونفسيا على الأسر وعلى المجتمع. و بالتالي فإن توعية المجتمع بالأمراض النادرة وما ينتج عنها من أضرار كالاعاقات المختلفة تكون تكلفتها على المدى الطويل أقل ماديا وأنفع في بناء مجتمع صحي منتج.
ولفتت منيب، إلى أن المؤسسة تمكنت خلال 30 شهراً أى منذ تأسيسها وحتى يوليو الماضي، من توفير علاج للمرضي بقيمه تتجاوز 300 مليون جنيه، ومعظم الحالات كانت تحتاج للسفر للخارج لتلقي العلاج.
أضافت أن القطاع الخاص ضلع أساسي وشريك رئيس في دعم مؤسسات المجتمع المدني، فكلاهما شريك في مثلث التنمية، وهو من مفهوم المسئولية المجتمعية والتنموية في مصر والعالم.
وأوضحت أن استدامة الأثر هي التركيبة الأساسية التي تسعى لها مؤسسة فرصة حياة، لذا دائما ما تسعى المؤسسة للوصول إلى حلول بنائه واستثمارية لاستدامة واستكمال مهمة المؤسسة في حياة كل أسرة لديها طفل مصاب بمرض نادر.
أكدت منيب، أن الفترة الراهنة، تتطلب مرونة القطاع الخاص في استقبال مؤسسات بأفكار وقضايا جديدة ومختلفة، ويحتاج القطاع الصحي مزيدا من الدعم وتكاتف كافة الجهات المعنية والدولة.
تعاون بين “ڤاليو” و”فرصة حياة” لدعم علاج الأطفال المصابين بأمراض نادرة
ولفتت إلى أن المؤسسة تركز جهودها علي المحافظات التي تتواجد فيها “high risk family”، والمناطق الأكثر عرضة للإصابة بالأمراض النادرة.
وتسعى المؤسسة للوصول إلى جميع المحافظات لنشر الوعي بالأمراض النادرة، نظرا لارتفاع نسبة زواج الأقارب وعدم الوعي بأعراض الأمراض النادرة. كما توجد خطة للتوسع في عدد من المحافظات خلال الفترة المقبلة لنشر التوعية بالأمراض النادرة.
قالت منيب، إن المؤسسة تتعاون مع وزارة التضامن الاجتماعى وزارة الصحة والمبادرات الرئاسية، كما تتلقى دعما من القطاع الخاص ويتمثل في الشركات من قطاعات مختلفة والبنوك، وتوجد مفاوضات حالية مع شركاء جدد سيتم التعاقد معهم خلال الفترة المقبلة.
وأشارت إلى أن الظروف الاقتصادية أثرت على الجميع.. لكن ذلك لا يعني أن المواطنين الأفراد لم يعودوا يساعدون ويتبرعون للمؤسسات.
وعملت المؤسسة على توفير العلاج للأطفال خلال العام الأول، وتبحث حالياً في إيجاد حلول لزيادة التبرعات وجعلها مستدامة ومستثمرة، حتى يكون لدى المؤسسة القدرة على مساعدة الأطفال ذوى الأمراض النادرة.
